Не секрет, что на разработке и производстве орфанных препаратов компании не заработать. Годы исследований и десятки миллионов потраченных долларов — не лучшая перспектива для работы на рынке редких заболеваний. В Европе редким считается заболевание, которым страдает 1 человек из 2000 (в расчет принимаются серьезные, угрожающие жизни, хронические заболевания). В США редкой является болезнь, поражающая меньше […]

Read More

В России появится еще один список заболеваний, страдающие которыми получат право на пожизненное обеспечение дорогостоящими лекарственными препаратами за счет бюджетных средств. Как сообщили «МН» в Министерстве здравоохранения и социального развития, в ближайшие дни на сайте ведомства для общественного обсуждения будет опубликован проект перечня опасных для жизни редких болезней. Пока в него официально включено всего 24 […]

Read More

Департамент развития медицинской помощи детям и службы родовспоможения Минздравсоцразвития России представляет проект перечня редких (орфанных) заболеваний, который включает 86 наименований. Министерство предлагает главным специалистам Минздравсоцразвития России по профилям, специалистам, профессиональным объединениям и родительским организациям ознакомиться с данным перечнем и, при необходимости,  высказать предложения, замечания и дополнения до 20 декабря 2011 года. В ноябре с.г. в России […]

Read More

Делегатами Гражданской конференции пациентов с редкими заболеваниями, представлявшими пациентов с 35 орфанными болезнями из 46 субъектов РФ, принято решение о создании «Всероссийского общества орфанных заболеваний» (ВООЗ). Помимо отечественных организаций в конференции также приняли участие представители Европейской организации пациентов с редкими болезнями и Восточно-европейской организации пациентов с редкими болезнями, а так члены профильных НКО из Польши, Украины […]

Read More