Редкие заболевания привлекают внимание властей

В последние дни стало уделяться больше внимания орфанным препаратам — лекарствам, предназначенным для лечения редких заболеваний. До сих пор в законодательстве эти болезни и препараты никак не были прописаны.

В начале июня актриса Чулпан Хаматов, глава фонда «Подари жизнь», на встрече с премьером страны Владимиром Путиным обратила внимание проблему лечения детей, страдающих редкими заболеваниями и возникающие трудности в связи с ввозом орфанных препаратов. Позже, 10 июня, состоялось заседание Комитета Госдумы по охране здоровья, которое было посвящено как раз проблеме редких заболеваний. По словам председателя Комитета, Ольги Борзовой, Комитет совместно с Минздравсоцразвития предусмотрят изменения в закон «О внесении изменений в Основы законодательства Российской Федерации об охране здоровья граждан и другие законодательные акты», по части, касаемой терминов «редкое заболевание» и «орфанное лекарственное средство». Далее, будет составлен перечень заболеваний и реестр пациентов, а также перечень лекарственных средств для лечения данных заболеваний.